「青光眼衛教手冊」背後的小故事
發布日期:12/2/2020

從診間門縫窺見醫師拿著衛教手冊,專注地一邊為病患解說,一邊畫下重點,我內心百感交織。逆光倒帶回到10多年自己得到青光眼,手術後無助的那段日子,醫師當時用白紙畫圖講解我的病況,而我一臉茫茫然!
妳左眼的視力「回不去了」
我不懂,眼睛紅像結膜炎點藥水就可,怎麼變成急性青光眼發作,劇烈頭痛18小時後才降下眼壓,把1.0的視力徹底摧毀!九個月中,我乖乖配合三次手術治療,傻傻地期待視力恢復能重返職場。畫圖說什麼,不懂!只清晰記得醫師叫我以後最好不要再開車、別做耗眼的工作,然後宣判:這眼睛過2、3年連光感都會喪失……
那年50歲,因為青光眼離開職場。我想了解青光眼究竟是什麼樣的眼疾?從眼壓、眼藥水、類固醇、雷射、手術、按摩、術後穿刺等一點一滴求教眼科醫師。探索病友們併發的問題試著釐清更多的「為什麼」,生為青光眼病患該明白的衛教知識,怎麼如此匱乏呢?

沒有人願意生病,剛巧青光眼亂入生命之中,算是幸或不幸?一個陌生又極易致盲的眼疾,正因為它不可逆轉,才讓恐慌爬上了心頭。這並非一般人能理解,外表正常的眼睛,看出去是缺損的視角;也許不想令人看穿的焦慮,更有不能道出的苦楚……我是病人,來自內心的淡淡哀傷,一步一腳印走過!
醫師希望患者能夠明白病況可能的進展,病人本身亦該自知如何配合可避免惡化過快。十數年之後,終於欣見「青光眼衛教手冊」被催生出來,扮演醫病之間溝通與關懷的橋梁。
再回首,編寫手冊其實是療癒我自己
確診青光眼至今逾14年,接納視界呈現缺陷,與疾病和平共處。刻在心中的那一幕,診間白紙藍字的圖解常盤旋腦海,那隻眼睛早已分不出白天黑夜,依然是我身體的一部分。我並未因此怨懟,反而感恩醫師及時做預防性雷射治療,拯救另外一隻好眼睛。
寫著心情故事,突然模糊了雙眼,那不是「房水」而是「淚水」。編撰這本手冊,原來是一種自我療癒,救贖曾經陷入惶恐脆弱的自己。謹此,希望病友們能勇敢接受治療,用正確的觀念認識青光眼,讓視界亮起來!