路不窄!另一片天空亮起來
發布日期:12/26/2020

我們很不希望自己走到這段路,然而當青光眼逐漸來到後段班,你害怕的視界末日果真發生了,該如何改變心態,翻轉自己的未來?
請相信:你遇見的每位醫師,大多數想努力「治癒」你的病,這是醫師穿上白袍的初衷。偏偏人不一定勝天,有些疾病注定不可逆轉,包括青光眼與黃斑部病變。它的發病時機、破壞程度,本身體質加上運氣聚合,可能決定疾病的進展。
「中途失明」如果正值青壯年,如何在上有老下有小的三明治人生倖存下來?生命的故事,觸動人心在其跌跌撞撞中不被擊倒,能擦乾眼淚繼續向前走。
星期二的故事 我們是彼此的力量
忙碌的星期二,阿華和媽媽一起回診,阿華12月初剛從慕光畢業,歷經10個月的筋絡穴位按摩課程,終於展開新職涯。
「畢業典禮時,明老師在舞台上哭得唏哩嘩啦,有二位同學的爸媽出席,在台下哭紅了眼,我也忍不住哭了….」媽媽一邊跟我形容,眼眶又溢滿淚水。
多年前,我曾參加病友阿武的畢業典禮,他在台上哽咽致詞,感謝我和呂主任,同樣讓台下的我頻頻拭淚。
「JC跟我同期畢業,我們這屆共有13人….」阿華因高度近視併發青光眼,中心視力嚴重缺損,中度視障。他所提的JC為竹科工程師,我看著他幾次手術,暴瘦10公斤。每次父子回診,總是非常落寞。
「阿姨,我已經很努力,怎麼還是這樣…..」
我一度擔心他撐不過來,記得最後遇見JC是回院內申請勞保失能給付。這二位皆30多歲單身,罹患青光眼工作權被剝奪,內心曾陷入自閉的困境,後來學習定向走路,拿起白手杖,重建職能。
「一定只能當按摩師傅嗎?」不少人如此詢問。
阿武是阿華學長,耶誕節前致電向我報平安,說月收入破10萬,現在覺得日子忙碌又踏實。回想從嘉義北上學習按摩技能,那年50歲,兒女就讀國中,父親患失智症,他果斷為自己的後半場人生轉彎。
職業無分貴賤 好的老師指導身心安頓
筋絡按摩班的明老師,先天視神經萎縮,一種罕病李貝氏症,呈現弱視病徵,我倆見過二次面。他是性情中人,常諄諄訓勉學生:靠技能體力賺錢為正當職業,應從心理重建自尊且接納視障的事實。
「我沒料到,JC居然也成為你的學生之一…..」
明老師表示,這屆學生相對堅強,初來乍到談起自己的故事,對於中途失明並沒因此痛哭哀嘆,認命到讓他心疼。
每人都想擁有正常視力及理想的工作。當生命的暴風雨來襲,挺過了風雨,毀滅了視界,如何讓自己再出發?也許路不寬,轉彎之後不盡然柳暗花明,依舊可能有另一片天空,漸漸亮起來,等待你順勢前行!
寫這篇文章,心情帶著悲傷的微甜,祝福他們走過來了!(作者為青光眼志工)